Vi UX-testar appar – men inte vården

Inom digital utveckling där jag idag är verksam inom är en sak självklar:

ett system kan inte bedömas utifrån hur det är tänkt att fungera. Det måste förstås utifrån hur det faktiskt används.

Det innebär att man observerar användare, följer beteenden och identifierar var friktion uppstår. Det innebär att man testar, justerar och förbättrar – inte utifrån antaganden, utan utifrån verklighet.

Det är så fungerande system byggs.

Men samma princip tillämpas i mycket begränsad utsträckning i ett av våra mest komplexa system: vården.

Svensk vård är i grunden stark. Den präglas av hög kompetens, tydliga strukturer och en ambition att ge vård efter behov.

Men den är också i stor utsträckning byggd utifrån hur den är tänkt att fungera – inte hur den faktiskt fungerar i människors liv.

Systemet utgår från struktur.

Ansvar delas upp mellan olika nivåer, specialiteter och funktioner. Flöden definieras utifrån organisationens logik.

Det är rationellt.

Men det bygger på ett antagande: att människor rör sig genom systemet på det sätt som det är designat för.

När de inte gör det uppstår problem.

Det är i dessa avvikelser som systemets svagheter blir synliga.

När en patient behöver röra sig mellan flera vårdnivåer.

När ansvaret inte är tydligt.

När övergångar saknar struktur.

När egenvård förutsätts trots att förutsättningarna saknas.

Det är inte enskilda misslyckanden. Det är systemfriktion.

I andra sammanhang hade detta beskrivits som ett UX-problem. Flöden som inte hänger ihop. Otydligt ansvar. Användare som tvingas kompensera för systemets brister.

Skillnaden är att konsekvenserna i vården är betydligt större.

Det innebär inte att vården saknar kvalitet.

Det innebär att systemet inte är designat utifrån den verklighet det ska fungera i.

Ett möjligt perspektivskifte vore att börja behandla vården som det den är: ett komplext system som behöver förstås i användning.

Att följa patientresor över tid.

Att identifiera var friktion uppstår.

Att justera strukturer därefter.

Vi har blivit skickliga på att designa digitala tjänster som fungerar för människor.

Frågan är varför vi inte i samma utsträckning tillämpar den kunskapen på de system som människor är mest beroende av.

Det handlar inte om att förenkla vården.

Det handlar om att göra den mer verklighetsförankrad.

Vi har byggt en bra vård – men ett system som inte fungerar i verkligheten

Det här är inte en text om vårtor.

Men det börjar där. I ett inlägg jag tog del av i en öppen sociala medier grupp:

”Hej min dotter har fullt med vårtor under ena foten, jag har försökt behandla de på alla recept fria sätt som finns på apoteket. Vi har varit hos läkare och fått en salva annars gör inte vården något utan du får söka en privat hudklinik som du får betala. Men min dotter har särskilda behov så de är inte sålätt..”

Det är lätt att avfärda ett sådant exempel. Vårtor är inte farliga. De är inte livshotande. De konkurrerar inte med andra tillstånd om vårdens mest akuta resurser.

Men det är just därför exemplet är intressant.

För det visar inte hur systemet fungerar när det är som bäst – utan hur det beter sig i gränsfallen. Och det är där ett systems verkliga styrka, eller svaghet, blir synlig.

Svensk vård är i grunden stark. Den räddar liv varje dag. Den vilar på kunskap, kompetens och en idé om att vård ska ges efter behov, inte efter betalningsförmåga.

Det är inte där problemet ligger.

Problemet är att systemet är byggt för en förenklad verklighet. En verklighet där människor passar in i tydliga kategorier, där behov kan sorteras, prioriteras och hanteras inom avgränsade ansvarsområden.

Men människors liv ser sällan ut så.

Vården är organiserad i tydliga delar: primärvård, specialistvård, olika diagnosområden och olika nivåer av medicinsk prioritering. Varje del har sitt uppdrag, sitt ansvar och sin logik.

Varje del fungerar.

Men mellan delarna uppstår något annat.

Det finns i praktiken ingen som äger det som händer när en patient rör sig mellan dessa strukturer. Ingen som har mandat att hålla ihop helheten när behovet inte passar in i en enskild kategori, när ansvaret blir otydligt eller när nästa steg inte är självklart.

Det är där mellanrummen uppstår.

Och det är där människor faller.

Det här är inte ett undantag. Det är ett mönster.

Det syns i psykiatrin, där patienter kan vänta i åratal för att sedan bedömas som “för välfungerande” för att få hjälp. Det syns i rehabilitering, där insatser avslutas utan en tydlig plan framåt. Det syns i alla situationer där flera aktörer är involverade – men där ingen har ansvar för helheten.

Och det syns, som i exemplet ovan, i det som inte anses tillräckligt allvarligt.

Inte för att någon gör fel.

Utan för att ingen äger det som händer mellan.

Konsekvenserna av detta är större än vi ofta vill erkänna.

Det handlar inte bara om enskilda situationer. Det handlar om vad som händer över tid med människor som gång på gång försöker få hjälp, men inte riktigt når fram. Det handlar om en växande psykisk belastning, om känslan av att behöva driva sin egen vård, om att navigera ett system som inte är byggt för att möta en där man faktiskt befinner sig.

Och det handlar om förtroende.

När systemet upplevs som oförmöget att hantera det som inte passar in, börjar tilliten att erodera. Då uppstår ett annat mönster: de som har möjlighet söker sig vidare till privata alternativ. De som inte har det blir kvar.

Inte som ett aktivt val, utan som en konsekvens.

Det här beskrivs ofta som en resursfråga. Som ett problem med köer, kapacitet eller prioriteringar.

Men det missar något mer grundläggande.

Det här är i grunden ett designproblem.

Vi har byggt ett system som fungerar inom sina ramar – men som inte är utformat för att hantera det som sker utanför dem. Ett system där ansvar är tydligt definierat inom varje del, men otydligt mellan dem.

Vi har byggt ett system av specialister.

Men vi har inte byggt för helheten.

Det finns i dag få roller med mandat att hålla ihop patientens resa över tid. Generalistperspektivet – det som inte bara ser en diagnos eller en enskild insats, utan hela sammanhanget – är svagt eller saknar förutsättningar att fungera.

Det är inte en brist på kunskap.

Det är en brist på ansvar.

Det största problemet är kanske inte att systemet inte fungerar.

Det är att det ser ut att fungera.

På papper.

I statistik. I uppföljningar. I strukturer.

Men i verkligheten uppstår mellanrum där människor faller igenom.

I andra delar av samhället hade vi haft svårt att acceptera detta.

Inom produktutveckling och digitala tjänster som jag arbetar med är det självklart att testa system mot verkligheten. Att förstå hur människor faktiskt använder dem. Att identifiera friktion, justera och förbättra utifrån beteende – inte bara utifrån hur systemet är tänkt att fungera.

Vården är ett av våra mest komplexa system. Ändå bygger vi den fortfarande i stor utsträckning utifrån struktur, ansvar och teori – snarare än utifrån hur människor faktiskt rör sig genom den.

Det är en risk vi inte längre har råd att ta.

Frågan är inte om svensk vård fungerar.

Frågan är för vem den fungerar – och vad som händer med dem som inte passar in.

Och kanske viktigast av allt:

Vem som egentligen bär ansvaret när den inte gör det.

Hur bygger man ett ekosystem som faktiskt håller – oavsett marknad?

Vad är ett ekosystem?

I praktiken kan det handla om alla system, aktörer och beroenden som tillsammans får en verksamhet eller människors liv att fungera – och som sällan kontrolleras av en och samma part.

Det kan vara inom vården.

I andra delar av samhället.

Bland digitala system.

Nedan är relevant, oavsett område så länge du uppfattar att du är en del av ett ekosystem.

Hur bygger man ett ekosystem som faktiskt håller – oavsett marknad?

Vi pratar ofta om exempelvis digitala system som om de vore isolerade produkter.

• Vi jämför funktioner

• Vi diskuterar paketering

• Vi analyserar prissättning

• Vi optimerar för tillväxt och marginal

Men ett starkt ekosystem byggs inte där.

Det byggs i relationerna mellan systemen och i förtroendet mellan människorna som använder dem.

Det är där det antingen håller.

Eller börjar spricka.

Vi börjar ofta i fel ände

När organisationer exempelvis utvecklar digitala lösningar eller på annat sätt utvecklar sin verksamhet ligger fokus ofta på den egna ”produkten”. Hur den kan bli bättre, mer konkurrenskraftig, mer lönsam eller mer effektiv.

Men i verkligheten existerar inga ekosystem i ett vakuum.

De är en del av något större:

• andra system

• andra aktörer

• andra affärsmodeller

• andra beroenden

Och det är i samspelet mellan dessa som det verkliga värdet – eller problemen – uppstår.

Ekosystemets verkliga fundament

För mig handlar ett hållbart ekosystem om några grundprinciper:

1.Transparens

Det ska vara tydligt vad man betalar för, varför man betalar för det och vilka konsekvenser olika val faktiskt får. Hur processerna ser ut. Vilken hjälp som finns tillgänglig.

När transparens saknas uppstår osäkerhet. När osäkerhet uppstår börjar förtroendet erodera.

Och utan förtroende spelar det ingen roll hur bra ”produkten” är.

2.Förutsägbarhet

Det måste gå att fatta långsiktiga beslut.

Om förutsättningar förändras på sätt som inte går att förutse – vare sig det handlar om kostnader, funktionalitet, processer eller struktur – påverkar det hela ekosystemet.

Organisationer bygger inte bara system.

Vården bygger inte bara processer i silos.

De bygger beroenden.

Och beroenden kräver stabilitet.

3.Alignade incitament

Ett ekosystem fungerar bara när alla parter tjänar på att helheten fungerar.

Om en aktör tjänar på något som skapar friktion för en annan, kommer det förr eller senare att märkas.

Det kan ta tid.

Men det är alltid där sprickorna börjar.

4.Värde i praktiken

Värde kan inte bara existera i teorin, i roadmapar, i reklam eller i säljmaterial.

Det måste upplevas i vardagen. För användare. För patienter.

När kostnaden i antingen pengar eller tid överstiger det upplevda värdet börjar relationen till systemet förändras.

Inte alltid dramatiskt, men gradvis.

Och det är ofta så ekosystem tappar sin styrka.

5.Förvaltning, inte kontroll

Ett ekosystem är inget man äger. Det är något man förvaltar.

Varje beslut påverkar fler än den egna affären eller verksamheten.

Varje förändring får konsekvenser i flera led.

Att bygga ett ekosystem handlar därför inte om kontroll – utan om ansvar.

Där det faktiskt går sönder

De största problemen uppstår sällan i systemen själva (enskilt).

De uppstår i mellanrummen mellan dem.

När:

• transparensen minskar

• förutsägbarheten försvinner

• incitamenten glider isär

• värderingar börjar styras mer av kortsiktig ekonomi än av långsiktig helhet

• mer av att slippa ansvar än att ta ansvar

Det är där förtroendet börjar erodera.

Och det sker sällan högt.

Det märks i små signaler:

• i frågor som börjar förändras

• i beslut som tar längre tid

• i relationer som blir mer försiktiga

Till slut förändras något mer fundamentalt:

Beslut börjar handla mindre om att utveckla och växa och mer om att ifrågasätta, jämföra och i vissa fall lämna.

Ett annat sätt att bygga

Det går att bygga annorlunda. Men det kräver ett skifte i perspektiv.

Från att optimera den egna affären

→ till att förstå och ta ansvar för helheten

Från att fokusera på ”produkt”

→ till att fokusera på relationer

Från kontroll

→ till förvaltning

I slutändan handlar det om förtroende

Ekosystem avgörs inte av den enskilda ”produkten”.

De avgörs av hur väl allt fungerar tillsammans.

Och i centrum av det finns något som inte går att paketera eller prissätta fullt ut:

Förtroende.

Det byggs långsamt. Genom konsekvens, tydlighet och gemensamma incitament. Men det kan börja försvinna nästan omärkligt.

Min utgångspunkt

För mig handlar det inte om att maximera en affär, utan om att bygga något som håller för alla som är en del av helheten. Något som ser människorna.

För det är först då vi skapar ekosystem som inte bara växer, utan som faktiskt håller över tid.

Som bidrar med ett äkta och långsiktigt värde för de människor som är en del av ekosystemet.

Du försöker inte förändra ditt liv. Du försöker överleva det.

Det finns en fråga som nästan alla ställer sig någon gång:

“Varför gör jag inte det jag vet att jag borde göra?”

Och nästan alla svarar sig själva fel. Du tänker att det handlar om disciplin. Att du måste skärpa dig. Strukturera upp. Ta tag i det. Men om det var sant – hade du inte redan gjort det då?

Det här är inte ett motivationsproblem. Det är ett systemproblem. Inte i samhället den här gången. I dig. Ditt nervsystem är inte byggt för att göra dig lycklig. Det är byggt för att hålla dig vid liv.

Och “vid liv” betyder inte framgång, balans eller lugn. Det betyder:

det som känns bekant.

Även om det som är bekant är stress. Överansvar. Att alltid vara på väg någon annanstans än där du är.

Hur du tappar dig själv (utan att märka det)

Det sker inte i ett stort ögonblick. Det sker i vardagen. Du vaknar och går direkt in i andras tempo. Svarar innan du hunnit känna. Löser innan du hunnit förstå vad som faktiskt är ditt ansvar.

Du anpassar dig.

Optimerar.

Levererar.

Och det ser bra ut utifrån. Men under ytan händer något annat: Du slutar välja.

Vi har lärt oss att reagera – inte att känna efter

De flesta människor lever i konstant reaktionsläge. Inte panik. Inte kaos. Utan något mycket mer subtilt:

Att alltid vara lite “på”. Lite redo. Lite spänd. Lite på väg till nästa sak.

Det är det som i vår kultur kallas att vara driven. Men egentligen är det ett nervsystem som aldrig får landa.

Och när det blir för mycket?

Då stänger du ner.

Scrollar.

Undviker.

Skjuter upp.

Och då kommer nästa tanke:

“Vad är det för fel på mig?”

Ingenting.

Det du kallar lathet är ofta ett system som skyddar dig från överbelastning.

Det verkliga problemet

Du försöker förändra beteende utan att förändra tillstånd.

Du sätter rutiner ovanpå ett nervsystem som redan är i stress.

Du försöker tänka dig ur något som sker före tanken.

Det är därför det håller i en vecka. Sen faller du tillbaka – inte för att du är svag utan för att systemet alltid vinner över viljan.

Det finns ett mellanrum du har glömt

Mellan det som händer och det du gör finns ett utrymme. Det är litet. Ofta bara en sekund. Men det är där allt avgörs.

Problemet är att de flesta aldrig är där. Reaktionen går snabbare än medvetandet. Det är därför du inte känner att du har ett val. För att du, i praktiken, ofta inte har det. Inte förrän du tränar upp kapaciteten att stanna i det där mellanrummet.

Förändring börjar inte med att göra mer

Den börjar med att göra mindre. Stanna en sekund istället för att agera direkt.

Inte för att analysera.

Utan för att märka:

Vad händer i mig just nu?

Den frågan förändrar mer än tio nya rutiner.

Det du gör första 30 minuterna avgör allt

Inte för att det är “produktivt”. Utan för att du signalerar till ditt system: Är vi trygga – eller är vi jagade?

Om det första du gör är att öppna telefonen har du redan gett bort kontrollen över dagen.

Du har sagt:

“Vi reagerar idag.”

Du behöver inte mer disciplin

Du behöver mer kapacitet. Förmågan att vara i ett tillstånd utan att automatiskt försöka fly från det.

Det är något helt annat.

Och det byggs inte genom press.

Det byggs genom små, upprepade erfarenheter av att det är okej att stanna.

Det här är varför så mycket i samhället inte fungerar

Vi har byggt ett system som konstant triggar reaktion.

Notiser. Krav. Tempo. Tillgänglighet.

Och sen undrar vi varför människor är trötta, splittrade och fast.

Vi försöker lösa det med fler verktyg. Mer struktur. Mer “gör så här”. Men problemet ligger ett lager djupare.

Du försöker inte bli bättre

Du försöker bli trygg.

Och tills du känner dig trygg kommer du fortsätta välja det som är bekant.

Inte det som är rätt för dig. Du kommer fortsätta säga ”Ja” trots att du inte har energi och hela kroppen skriker ”NEJ!”.

Så var börjar man?

Inte med en plan. Med en sekund.

Genom att stanna istället för att reagera. Lägga märke till att du gjorde det.

Det är allt.

Men det är också början på något helt annat.

Sluta optimera ditt liv

Börja vara mer närvarande och gör färre saker, som består av fler medvetna val.

Det är allt som behövs.

Går det att påverka något i Sverige – eller är det bara en illusion?

Går det att påverka något i Sverige – eller är det bara en illusion?

Jag har gjort det man förväntas göra.

• Jag har kontaktat politiker

• Myndigheter

• Beslutsfattare

• Tjänstemän

Jag har skrivit, ringt, följt upp.

Försökt vara konstruktiv. Lösningsorienterad. Tydlig.

Och någonstans längs vägen började en obekväm insikt växa fram:

Det känns som att systemet är byggt för att ta emot synpunkter – men inte för att förändras av dem.

Mellanrummen – där ingen har ansvar

Det jag försöker lyfta handlar om något jag kallar mellanrummen. De där ytorna mellan system.

• Mellan myndigheter

• Mellan vårdgivare

• Mellan ansvar

Där människor faller igenom. Inte för att någon gör fel, utan för att ingen har ansvar för helheten.

Alla gör “sin del”.

Alla följer sina riktlinjer.

Men ändå går människor sönder i processen.

Och det märkligaste?

Alla verkar veta att det finns.

Men ingen äger det.

När ansvar blir något man skickar vidare

Svar jag får är ofta bra.

Välformulerade. Inkännande. Professionella. Men nästan alltid slutar det i samma sak:

“Detta ligger utanför vårt ansvarsområde.”

Eller:

“Detta är en fråga för [någon annan].”

Och så skickas det vidare.

Där försvann både ägandeskap för frågan och med det faller oftast även återkopplingen. Inte för att människor inte bryr sig, utan för att systemet inte ger utrymme (eller kräver att någon) tar ansvar utanför sin egen ruta eller ännu mer konkret: tar ansvar mellan rutorna.

Så vad händer då?

Problemet rör sig – men löses inte.

De som försöker förändra – blir problemet

Det kanske mest oroande jag sett i det här arbetet är något annat. Det är de människor som faktiskt ser bristerna inifrån systemen och försöker förändra blir ofta inte lyssnade på.

• De blir ifrågasatta

• Omplacerade

• Tystade

De blir “svåra”.

“Besvärliga”.

“Inte samarbetsvilliga”.

Och där någonstans vänds det helt fel. För det borde vara precis tvärtom. Det är de personerna som borde lyftas fram. Belönas. Skyddas. Inte minst när de gör det på egen tid – för att förbättra något som påverkar oss alla.

Har vi byggt ett system som liknar en medarbetarundersökning?

Ibland känns det som att hela strukturen påminner om en medarbetarundersökning.

Du får säga vad du tycker.

Du får känna dig hörd.

Men vad händer sen?

…ingenting.

Eller väldigt lite.

Och till slut slutar människor tro på processen. Inte för att de inte bryr sig längre, utan för att de inte ser någon effekt.

De ger upp i hoppet om att kunna påverka, inte för att de vill ge upp, utan för att det i själva verket inte finns möjlighet att påverka på riktigt.

Varför media faktiskt lyssnar

Det enda stället där jag genuint upplever att någon lyssnar på riktigt?

Media.

Och jag tror inte det handlar om tur. Jag tror det handlar om uppdrag. För medan många delar av systemet är byggda för att förvalta – hålla ordning, följa strukturer, inte gå utanför ramarna så är media byggt för motsatsen.

• Att granska

• Att ifrågasätta

• Att synliggöra det som inte fungerar

De är inte bundna till samma ansvarsfördelning. De behöver inte passa in i strukturen. Kanske är det därför de ofta kan se det som andra inte agerar på.

För det som sker i mellanrummen är ofta för komplext för en enskild aktör. För obekvämt för tydligt ägarskap. För systemöverskridande för att någon ska “ta det”.

Men för media?

Det är exakt där berättelserna finns.

Kanske är det där problemet blir tydligast. Att något måste bli en berättelseför att tas på allvar. Att det först behöver synliggöras utanför systemet för att kunna hanteras inom det. Det säger något.

Frågan vi kanske borde ställa oss

Jag förstår att politik är komplext. Jag förstår att förändring tar tid.

Men en mer grundläggande fråga kvarstår:

Är vi tillräckligt intresserade av att lösa de här problemen? Eller har vi byggt ett system där det är enklare att hantera ansvar än att faktiskt ta det?

För till slut handlar det om något större än processer.

Det handlar om förtroende.

Och det byggs långsamt, men bryts ner snabbare än vi vill erkänna.

Jag tänker inte släppa det här

För någon behöver fortsätta peka på det.

Inte för att vara kritisk för sakens skull. Utan för att det här påverkar riktiga människor. Varje dag.

Jag är övertygad om att vi kan bättre, men då behöver vi våga se det som inte fungerar.

Vad skulle faktiskt kunna lösa det här?

Det här är inte ett olösligt problem.

Det är inte ens ett nytt problem.

Det är ett designproblem.

Vi har byggt system som är optimerade för ansvarsfördelning, inte för resultat. Det innebär också att det går att göra annorlunda, men då behöver vi våga skifta fokus.

1. Någon måste äga helheten

Idag är ansvaret fragmenterat. Alla gör sin del. Ingen ansvarar för att det faktiskt fungerar hela vägen.

Det håller inte i komplexa system.

Vi behöver roller eller funktioner med mandat att hålla ihop hela flöden. Inte som en koordinator utan mandat – utan någon som faktiskt ansvarar för att individen inte tappas bort.

Inte “vem ska ta detta?”

Utan: “vem ser till att det här faktiskt blir löst?”

2. Vi måste börja mäta det som spelar roll

Vi är väldigt bra på att mäta aktivitet.

Antal ärenden. Handläggningstid. Besök.

Men vi mäter sällan det som egentligen betyder något:

• Blev det bra för personen?

• Hur många faller mellan aktörer?

• Hur lång tid tar det från behov till faktisk hjälp?

• Hur många måste själva hålla ihop sin egen process?

Så länge vi inte mäter helheten kommer vi fortsätta optimera delar men på bekostnad av resultatet.

3. Sluta straffa de som ser problemen

Ett av de tydligaste tecknen på ett systemfel är hur vi behandlar de som försöker förändra det. När människor som ser bristerna inifrån blir tystade, omplacerade eller ifrågasatta… då skyddar vi systemet – inte människorna i det.

Vi behöver strukturer som aktivt fångar upp intern kritik. Och vi behöver börja se de personerna för vad de är:

En tillgång.

Inte ett hot.

4. Säkerställ övergångar – ingen får falla fritt

Ett av de mest akuta problemen i mellanrummen är vad som händer när något förändras.

• En vårdgivare stängs

• En insats avslutas

• Ett ansvar skiftar

Och plötsligt står individen ensam.

Det borde aldrig få hända. Det behöver finnas krav på fungerande övergångsplaner innan något avslutas. Inte efter.

5. Ge mandat att agera – inte bara följa ramar

En återkommande sak jag hört är:

“Jag skulle vilja hjälpa – men jag får inte.”

Det säger allt. Vi har byggt system där människor ser problemet, men saknar mandat att lösa det.

Det behöver förändras.

Vi behöver ge utrymme att ibland kliva utanför sin egen ruta för att lösa helheten. Inte som undantag. Utan som en del av uppdraget.

För det här handlar inte om individer

Det är lätt att tro att det här handlar om brist på engagemang. Det gör det inte. De flesta jag mött vill göra rätt. Vill hjälpa. Vill bidra. Men de verkar inom ett system som inte är byggt för det.

Det är just därför det går att förändra. För om problemet är hur vi byggt systemen då är lösningen också där. Inte i fler initiativ ovanpå det som redan finns. Inte i fler lager. Utan i att våga justera grunden:

• Hur vi fördelar ansvar

• Vad vi mäter

• Vad vi belönar

Och vad vi faktiskt menar med att “det fungerar”.

För frågan är inte om vi kan förändra det här.

Frågan är om vi är villiga att göra det?

Han blev frisk först när han slutade lita på systemet [Patientberättelse - Covid-19]

Han blev frisk först när han slutade lita på systemet.

Den senaste tiden har jag fått ta del av många personliga historier och vårdresor – direkt från människors verklighet.

Berättelser om att kämpa för att bli tagen på allvar. Om att bollas mellan aktörer. Om att till slut stå ensam med ansvaret för sin egen hälsa.

Och det som slår mig är inte bara hur lika berättelserna är. Utan hur många de är.

Vi behöver få ta del av fler. För först då blir det tydligt att det här inte handlar om enskilda fall. Det handlar om ett mönster.

En av berättelserna jag tagit del av börjar inte i utsatthet. Den börjar i styrka.

En person med en lång karriär bakom sig – VD, CFO, entreprenör. En person som är van att ta ansvar, fatta beslut och lösa problem. Sedan blir han sjuk.

Det börjar med covid-19.

Men det tar inte slut där.

Kroppen förändras. Tröttheten är inte vanlig trötthet, den är total. Hjärnan fungerar inte som den ska. Orden försvinner. Synen påverkas. Hjärtat beter sig annorlunda. Det som tidigare var självklart blir plötsligt omöjligt.

Till slut får han en diagnos: långtidscovid (postcovid). En förklaring. Men inte en väg framåt.

För efter diagnosen händer något som borde oroa oss alla:

• Det händer ingenting

• Ingen behandlingsplan

• Ingen samordning

• Ingen som tar ett helhetsansvar

Och det är här något avgörande sker. Inte i kroppen. Utan i systemet.

Han står där – med en diagnos, men utan hjälp och då händer det som allt fler i Sverige tvingas till:

• Han tar över ansvaret själv

• Han börjar läsa forskning

• Försöker förstå

• Analyserar det som vården inte kan förklara

Till slut hittar han en möjlig förklaring – och en möjlig behandling:

”Till slut hittade jag en trolig diagnos och en forskare som visat på en behandling som fungerade. Covid orsakar felveckat protein, bland annat fibrin, som leder till mikroproppar i kroppen. Detta skapar syrebrist i cellerna, inflammation och en rad andra problem. Jag började behandla mig själv med natokinase och aspirin – utan vårdens stöd. Det tog tid, men symtomen försvann till slut. Idag har jag inga symtom kvar, men organskadorna finns kvar.”

Han tog risken.

Behandlade sig själv.

Och långsamt började han komma tillbaka.

Det här är inte bara en berättelse om exceptionell styrka. Det är en berättelse om ett system som inte fångar upp.

För alla klarar inte det han gjorde. Alla har inte kraften att bli sin egen läkare. Alla hittar inte rätt väg.

Och det är där det blir allvar.

För de som inte orkar:

• De blir kvar

• I väntan

• I oklarhet

• I ett system som inte kan – eller inte vill – ta ansvar.

Det här är inte ett undantag. Det är ett återkommande mönster.

Vi ser det inom:

• långtidscovid

• neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (NPF)

• psykisk ohälsa

• kroniska tillstånd

Människor har symtom.

Människor har behov.

Människor har rätt till vård.

Men de får den inte.

Varför händer det här?

Personen i fråga har själv spenderat mycket tid till att analysera detta och nedan representerar en blandning av hans och mina egna analyser.

(1) Allt detta händer för att systemet inte är byggt för verkligheten. Det är byggt för struktur. När verkligheten inte passar strukturen – är det människan som faller bort.

(2) Evidens används ofta som ett stopp, snarare än som ett stöd. Om forskningen inte passar in i rätt modell – då agerar man inte, även när signalerna är starka.

(3) Ansvar är uppdelat mellan olika aktörer – men ingen har ansvar för helheten. Socialstyrelsen, regioner, Försäkringskassan – alla gör sin del, men ingen håller ihop kedjan.

(4) Samtidigt styrs systemet av ekonomiska incitament som optimerar kostnader lokalt, men skapar större kostnader någon annanstans – eller senare.

När systemet inte reagerar i tid

En del av det som gör den här berättelsen viktig är också analysen som följer av den.

Mannen som detta inlägg berättar om ställde sig själv frågan:

varför gick det så illa – och varför fångades inte det här upp tidigare?

I hans bild handlar det inte bara om en sjukdom, utan om hur systemet reagerar – eller inte reagerar – när ny kunskap växer fram.

Han pekar på skillnader i hur länder agerade under pandemin, där vissa valde en mer försiktig linje med tidiga åtgärder, medan Sverige höll fast vid en mer begränsad strategi.

Men det mest intressanta är inte jämförelsen i sig.

Det är vad den säger om systemet.

Att även när:

• internationell forskning pekar i en riktning

• risker börjar bli tydliga

så sker ingen snabb omställning.

Det här är inte unikt för covid eller långtidscovid. Det är samma sak som jag försöker lyfta och som vi ser överallt:

• inom NPF

• inom psykisk ohälsa

• inom andra komplexa tillstånd

Systemet agerar först när:

• kunskapen är helt etablerad

• riktlinjer är uppdaterade

• strukturen är redo

Men som denna berättelse återigen visar: människor lever i verkligheten – inte i riktlinjernas tidslinje.

Det som inte syns – är det farligaste

Det största problemet är inte de som syns i statistiken. Det är de som inte gör det.

De som:

• aldrig får rätt diagnos

• inte passar in i kriterier

• inte orkar driva sin egen process

De blir “friska” i systemet. Men i verkligheten:

• står de utan stöd

• utan riktning

• utan möjlighet att komma tillbaka

Vi försöker lösa fel saker

Debatten handlar ofta om:

• köer

• resurser

• enskilda verksamheter

Men problemet uppstår inte där.

Det uppstår som jag så många gånger skrivit om: i mellanrummen.

• I överlämningarna

• I ansvarsgapen

• I tolkningarna

Där ingen har mandat och ingen hålls ansvarig.

Vad behöver förändras

Det här är inte i första hand en resursfråga. Det är en styrningsfråga.

Vi behöver:

• ett tydligt helhetsansvar för vårdkedjor

• ett system som kan agera på starka indikationer – inte bara perfekt evidens

• incitament som mäter verkliga utfall: blir människor friska?

• en snabbare koppling mellan forskning och faktisk vård

Avslutning

Mannen i fråga blev frisk först när han slutade lita på systemet.

Det borde aldrig vara nödvändigt.

För i ett fungerande samhälle ska du inte behöva:

• bli din egen läkare

• bli din egen forskare

• bli din egen samordnare

Men idag är det precis det som krävs – för allt fler.

För helt ärligt – utan den här personens egen kamp och driv, var hade han varit idag?

Det är en obehaglig tanke.

För sanningen är att de flesta inte orkar ta den striden själva.

Vikten av berättelser ur verkligheten

Ju fler berättelser ur verkligheten vi vågar lyssna på, ju fler som vågar dela sin verklighet, desto tydligare blir det:

du kan ha rätt till vård i Sverige – och ändå stå helt utan den.

Det är först genom dessa berättelser vi ser vad systemen faktiskt gör med människor.

Fortsätt dela – och tack till er som ger mig förtroendet att bära era erfarenheter vidare. ❤️

————————————————————-

Nedan kommer mannens ursprungliga text till mig som han godkänt att jag publicerar:

”Min historia och min analys – knuten till ditt inlägg på LinkedIn: ”I SVERIGE KAN DU HA RÄTT TILL VÅRD – OCH ÄNDÅ STÅ HELT UTAN DEN”

Min bakgrund och mitt liv före sjukdomen

Jag har alltid varit en person som trivs med att arbeta hårt och har gjort det med glädje. Under min karriär har jag haft roller som verksamhetsutvecklare, VD, CFO och varit med och grundat IT-företag med innovativa produkter. Just nu befinner jag mig dock i en helt annan situation – efter fem, eller är det sex, år av sjukdom känner jag mig totalt utblottad. Samtidigt är jag medveten om att många andra, både i Sverige och världen över, har det ännu svårare.

Covid-19 och min upplevelse av pandemin

När covid-19 kom våren 2020 kändes det direkt i maggropen att detta skulle bli mer än en varningssignal. Jag följde både svenska och internationella nyheter, försökte hålla mig uppdaterad om smittvägar och litade på myndigheterna. Men när Folkhälsomyndigheten (FHM) och regeringen i mitten av mars 2020 höll en presskonferens om att “platta till kurvan” och statsministern talade om att tusentals skulle dö, insåg jag att viruset skulle släppas fritt. Min tillit till myndigheternas information började vackla.

Jag satt i ledningsgruppen på det företag jag jobbade på och kämpade för att skydda både anställda och kunder. Företaget hade resurser, men inställningen var att följa FHMs rekommendationer – tvål, handdesinfektion och avstånd. Internationell forskning visade dock att covid främst smittade via luften, men detta ignorerades. I april blev jag sjuk, riktigt dålig, men åkte aldrig in till akuten på grund av kaoset. Jag fick aldrig ett test.

Longcovid – en kamp utan stöd

Efter sjukdomen blev jag aldrig frisk. Symptomen hopade sig: kraftlöshet, synrubbningar, yrsel, hög puls, oförmåga att tala och hjärndimma. Jag låg mest i sängen. Efter ett år fick jag en lungröntgen som visade på covidlunga, och diagnosen longcovid ställdes. Men vården kunde inte hjälpa mig vidare. Jag hade fått göra en hjärnröntgen och hjärtultraljud, som visade på en cysta i hjärnan och en hjärtklaff som inte fungerade som den skulle.

Jag vägrade ge upp. Istället började jag söka och läsa forskning om longcovid. Till slut hittade jag en trolig diagnos och en forskare som visat på en behandling som fungerade. Covid orsakar felveckat protein, bland annat fibrin, som leder till mikroproppar i kroppen. Detta skapar syrebrist i cellerna, inflammation och en rad andra problem. Jag började behandla mig själv med natokinas och aspirin – utan vårdens stöd. Det tog tid, men symptomen försvann till slut. Idag har jag inga symptom kvar, men organskadorna finns kvar.

Varför gick det så illa i Sverige?

Jag har funderat mycket på varför Sverige drabbades så hårt jämfört med länder som Finland eller Nya Zeeland. Under de två första åren dog 15 000 personer i Sverige, medan Nya Zeeland hade 50 döda. Skillnaden låg i ledarskapet. Nya Zeelands premiärminister ville inte ha tusentals döda på sina axlar och införde ett smittskyddsprogram med andningsskydd, inreserestriktioner och “Test, Trace and Isolate” (TTI). I Sverige var restriktionerna löjliga – avstånd och handtvätt.

Den internationella forskningen visade på metoder för att skydda befolkningen, men svenska myndigheter lyssnade inte. Ansvariga ministrar avfärdade kritik, och Anders Tegnell sa till och med att covid var ofarligt och att andningsskydd kunde öka smittspridningen. FHM ansåg inte heller att longcovid var deras bekymmer.

Systemfel: Styrning och organisation som misslyckas

Det är styrningen och organisationen jag riktar min kritik mot. Den svenska vårdorganisationen är uppbyggd i lager där Socialstyrelsen (SoS) sätter policys baserade på experters bedömningar – experter som ställer krav på forskning utifrån en snäv metodik. Forskning som visar på mycket hög prevalens avskrivs med argumentet att den inte uppfyller deras regelverk och därmed inte ger “evidens”. Riskbedömningen är borta – om tusentals studier visar på hög prevalens, bör man ändå agera för att minska risken, även om forskningen inte följer SoS riktlinjer.

Det finns undantag, som forskningen vid Linköpings universitet, där Hammarströms labb upptäckt felveckat protein från covid. Men sådan forskning når sällan ut till vården.

Policyn styr sedan vårdcentraler och sjukhus. Vissa prov tas inte. Vissa mediciner ges inte. Detta passar regionerna, som vill spara pengar. Troligen finns det regelverk som säger: Om provsvar inte indikerar en diagnos, är man frisk – även om man är sjuk. Resultatet? Ingen utredning. Ingen behandling.

Försäkringskassan är ännu strängare. De går emot läkarnas bedömningar, skriver ut sjuka människor och skickar dem till Arbetsförmedlingen. Där möts de av en verklighet där deras förmågor har försvunnit, men där ingen förstår varför – för rätt diagnos har aldrig ställts.

Vad som behövs: Ett helhetsperspektiv på samhällskostnader

Det krävs ett grepp om samhällskostnaderna i sin helhet. SoS kan inte fortsätta bortse från forskning – myndigheten måste reformeras. Regionernas budgetarbete behöver ses över. Kunskapen om befintlig forskning måste nå ut till vården, där patienterna finns. Läkarnas kompetensutveckling måste förstärkas, och de behöver tid för forskning och att prova nya behandlingar.

Om vården kan göra fler friska, kommer samhällskostnaderna att sjunka drastiskt och livskvaliteten att öka. Det som skapats är ett enormt systemfel, drivet av felaktig styrning och organisation. Mönstret är tydligt: En stelbent byråkrati som prioriterar budget framför människor, och en organisation som inte lyssnar på vetenskapen – eller på dem som drabbas.

Framtiden och Livet 2.0

Idag har jag inga symptom kvar av longcoviden, men organskadorna finns kvar. Nu är det dags för Livet 2.0. Jag har byggt en verktygslåda för att komma på fötter igen, och jag ser fram emot att återgå till det liv jag älskar – att arbeta med det jag brinner för.”

Riksdagens rapport - Vi analyserar elever med NPF – men exkluderar dem som systemet misslyckats mest med

Det råder i dag bred politisk enighet om att elever med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (NPF) inte får det stöd de behöver i skolan. Nya rapporter bekräftar bilden: sämre studieresultat, sena insatser och stora skillnader mellan kommuner.

Men mitt i denna växande kunskap finns en avgörande blind fläck.

Vi analyserar inte hela verkligheten.

Den senaste rapporten från riksdagen om skolgång och studieresultat för elever med NPF bygger på samkörda registerdata. Elever med och utan diagnos jämförs för att förstå skillnader i stöd och resultat.

Det låter robust. Objektivt. Datadrivet.

Men det bygger på en avgörande avgränsning: endast elever med registrerad diagnos i offentliga system inkluderas.

Och där uppstår problemet.

För i verkligheten finns en betydande grupp barn och unga som aldrig syns i dessa register.

Det handlar om elever som:

• väntar i åratal på utredning

• nekas utredning eller stöd

• genomgår privata utredningar som aldrig registreras i offentlig vård

• faller mellan vård, skola och myndigheter

Men det handlar också om något ännu mer komplext – och mer obekvämt.

Föräldrar som medvetet väljer att inte registrera sitt barns diagnos i systemet.

Inte för att behovet saknas.

Utan för att skydda barnet.

Många vittnar om att en diagnos kan leda till:

• sänkta förväntningar i skolan

• förändrat bemötande

• att barnet reduceras till sin diagnos

Valet blir då att stå utanför – trots att stödet behövs.

Det innebär att en del av de barn som har störst behov av stöd inte bara saknar rätt insatser.

De saknas också i statistiken.

Konsekvensen är allvarlig.

Vi underskattar problemets omfattning.

Vi missförstår dess natur.

Och vi riskerar att fatta beslut på en ofullständig bild av verkligheten.

Men det finns en ännu djupare dimension.

Detta är inte bara en metodfråga.

Det är ett systemfel.

För när människor inte fångas upp av systemen – eller aktivt väljer att stå utanför dem – uppstår ett mellanrum.

Ett mellanrum där:

• inget ansvar är tydligt

• ingen aktör har helhetsbilden

• och ingen följer upp vad som faktiskt händer

Det är där problemen först uppstår.

Och det är där de växer.

Ändå är det just dessa mellanrum som nästan helt saknas i våra analyser.

Vi mäter det som går att mäta.

Men inte det som faktiskt avgör om systemet fungerar. Eller hur illa problemet verkligen är.

Resultatet blir ett slags statistisk illusion.

Det ser ut som att vi förstår problemet.

Men vi gör det bara delvis.

Och då riskerar vi att fortsätta göra det vi redan gör:

• utreda mer

• justera riktlinjer

• tillsätta resurser i enskilda delar

Samtidigt som helheten fortsätter att brista.

Om vi menar allvar med att förbättra situationen för elever med NPF krävs ett skifte.

Tre saker är särskilt avgörande:

För det första:

Sluta bygga analyser enbart på registrerade diagnoser.

Komplettera med data om väntetider, avslag, privata utredningar och elever med dokumenterade behov utan diagnos.

För det andra:

Synliggör den “osynliga gruppen”.

De som aldrig kommer in i systemen – eller väljer att stå utanför dem – måste bli en del av beslutsunderlagen.

För det tredje:

Inför ett tydligt helhetsansvar.

En funktion som följer individen genom skola, vård och stödinsatser – och säkerställer att ingen faller mellan aktörer.

För det är där den verkliga bristen finns.

Inte i enskilda system.

Utan i mellanrummen mellan dem.

Och så länge vi inte mäter dem – kommer vi inte heller att lösa dem.

Så länge analyser genomförs på ofullständig data, kommer vi varken att förstå hela problemet eller hitta rätt lösningar.

Länk till rapporten: https://www.riksdagen.se/sv/dokument-och-lagar/dokument/rapport-fran-riksdagen/skolgang-och-studieresultat-for-elever-med-npf_hd0wrfr13/

Det är i mellanrummen välfärden brister

Regeringen måste ta ansvar för mellanrummen – annars fortsätter människor falla genom välfärden.

Sverige har inte brist på system.

Vi har sjukvård, skola, socialtjänst, Försäkringskassa och Arbetsförmedling.

Vi har lagstiftning, myndigheter och en välfärdsmodell som i teorin ska fånga upp människor i livets mest utsatta skeden.

Ändå gör den inte det.

Inte för att problemen är okända.

Inte för att kompetens saknas.

Utan för att vi har byggt ett system där ansvar slutar vid organisationsgränsen.

Det är där välfärden brister och det är ett politiskt ansvar.

När systemen inte möts – uppstår ett tomrum

Riksdag och regering har organiserat välfärden i tydliga delar:

• Regioner ansvarar för vård

• Kommuner ansvarar för skola och socialtjänst

• Statliga myndigheter ansvarar för ersättning och arbetsmarknad.

Det kan låta logiskt. Men i praktiken skapar det ett system där: varje aktör ansvarar för sin del, men ingen ansvarar för vad som händer mellan dem.

Det är i dessa mellanrum problemen uppstår.

Det här är inte undantag – det är en återkommande struktur

När en läkare bedömer att en person är för sjuk för att arbeta, men Försäkringskassan gör en annan bedömning.

När skolan ser att ett barn behöver stöd, men vården inte hinner utreda i tid.

När en patient är för komplex för primärvården, men inte tillräckligt “sjuk” för specialistpsykiatrin.

När en sjukskriven anses redo att arbeta, men saknar reell möjlighet att komma tillbaka.

Det här är inte isolerade fall.

Det är samma systemfel som visar sig i olika former.

Individen blir systemets projektledare

När ingen har ansvar för helheten flyttas ansvaret till individen.

Det innebär att den som:

• är sjuk

• är i kris

• har psykisk ohälsa

• saknar resurser

förväntas:

• samordna flera myndigheter

• förstå regelverk

• överklaga beslut

• hålla ihop sin egen “process”

Det är en konstruktion som i praktiken kräver hög funktion av den som har som minst.

Det är inte bara ineffektivt.

Det är orimligt.

Detta är ett politiskt designfel

Det handlar inte om att enskilda verksamheter gör fel.

Det handlar om att systemet är designat så att: ansvar delas upp, men aldrig binds ihop.

Och det är ett resultat av politiska beslut om styrning, ansvarsfördelning och uppföljning.

Varför det fortsätter: vi mäter inte det som går fel

I dag saknas tydlig nationell uppföljning av det som sker mellan systemen.

Vi vet mycket om:

• köer

• handläggningstider

• antal beslut

Men betydligt mindre om:

• hur många som faller mellan två aktörer

• hur många som tappar ersättning i glapp mellan beslut

• hur många barn som inte får stöd på grund av samordningsbrister

• hur många vårdprocesser som avbryts utan att någon tar vid

Det som inte mäts – styrs inte.

Det som inte syns – prioriteras inte.

Det går att göra något åt detta – konkret

Det här är inte en “svår systemfråga” utan lösning.

Men det kräver att regeringen slutar betrakta samordning som en sidoeffekt – och börjar behandla det som ett kärnuppdrag.

Här är fyra konkreta reformspår:

1. Inför ett lagstadgat samordningsansvar (“helhetsansvar”)

I dag finns inget tydligt ansvar för individens resa mellan system.

Det behöver ändras.

Inför en lagstadgad funktion – exempelvis samordningsansvarig eller välfärdskoordinator – som:

• följer individen över systemgränser

• har mandat att samla aktörer

• ansvarar för att en plan finns och följs

• inte kan “lämna över” utan att nästa steg är säkrat

Detta finns i viss mån i fragment i dag – men saknar mandat, tydlighet och nationell struktur.

Det behöver bli ett eget uppdrag.

2. Inför “överlämningsplikt” mellan aktörer

I dag kan en aktör avsluta sin insats utan att säkerställa vad som händer härnäst.

Det skapar glapp.

Inför en skyldighet att:

• aktivt överlämna till nästa ansvarig aktör

• säkerställa att mottagande part faktiskt tar vid

• dokumentera övergången

Ingen ska kunna avsluta sitt ansvar utan att någon annan tydligt tar över.

3. Skapa nationell uppföljning av mellanrum

Regeringen bör ge en myndighet (ex. Statskontoret eller Socialstyrelsen) i uppdrag att:

• mäta övergångar mellan system

• identifiera var människor faller mellan stolar

• följa upp konsekvenser (ekonomiskt, hälsa, arbetsmarknad)

Detta bör bli lika självklart som att följa vårdköer.

4. Inför incitament för samarbete – inte bara intern prestation

I dag belönas aktörer för att optimera sin egen verksamhet.

Inför styrning där:

• resultat mäts över flera aktörer

• gemensamma utfall prioriteras

• ansvar inte kan “skjutas vidare” utan konsekvens

Det innebär att framgång inte bara definieras som att göra rätt inom sitt uppdrag – utan att individen faktiskt får en fungerande helhet.

5. Bygg pilotområden – testa i verkligheten

Detta behöver inte börja med en total reform.

Starta pilotprojekt i utvalda regioner/kommuner där:

• samordningsansvar införs

• överlämningsplikt testas

• gemensam uppföljning implementeras

Skala upp det som fungerar.

Det här är inte en teknisk fråga – det är ett vägval

Frågan är inte om systemen finns.

Frågan är om de fungerar tillsammans för den människa som behöver dem.

I dag gör de ofta inte det.

Och det är inte värdigt ett land som vill kalla sig en stark välfärdsstat.

Slutsats

Sverige har inte bara problem i vården, skolan eller myndigheterna.

Vi har ett system som saknar ansvar för helheten.

Så länge ingen äger det som händer mellan systemen kommer människor fortsätta falla igenom.

Inte för att ingen vill hjälpa. Utan för att ingen har fått uppdraget att göra det.

Det är dags att ändra på det för vi är redan sent ute. Du som kan påverka, har mandat och sitter på beslut och fler insikter i hur detta kan drivas vidare - gör det! För som en enskild individ har det visat sig vara en omöjlig uppgift att driva denna typ av förändring.

Elefantkyrkogården som resultat för ett system utan konsekvenser i toppen riskerar att underminera hela välfärden

Sverige beskrivs ofta som ett land med starka trygghetssystem och hög grad av jämlikhet. Men bakom denna bild finns en strukturell obalans i hur risk, ansvar och konsekvenser fördelas.

För den enskilde medborgaren är mötet med välfärdssystemet ofta präglat av krav, prövningar och osäkerhet. Ersättningar är villkorade, tidsbegränsade och i många fall otillräckliga. Den som faller ur systemet förväntas samtidigt navigera komplexa regelverk, överklaga beslut och bära ett stort eget ansvar – ofta i situationer där förmågan redan är nedsatt.

Samtidigt existerar ett parallellt system för personer i samhällets högsta positioner.

Det som i folkmun kallas “elefantkyrkogården” beskriver en struktur där makthavare som lämnar sina uppdrag inte faller ekonomiskt. Genom avgångsförmåner och särskilda placeringar kan tidigare landshövdingar, generaldirektörer och andra höga befattningshavare behålla mycket höga ersättningar under lång tid.

Som betalas med skattepengar.

Utvecklingen tyder på att detta system inte minskar – utan växer.

Flera myndighetschefer har placerats i Regeringskansliet med löner som sammantaget uppgår till över en miljon kronor per månad. Denna grupp väntas öka ytterligare. Ett konkret exempel är när en myndighetschef efter endast cirka sju månader fick lämna sitt uppdrag och istället placerades i Regeringskansliet – i samma struktur där tidigare landshövdingar, efter kritik kring rekryteringar av personer med nära kopplingar, fortsatt omfattas av ersättningssystemet.

Den totala kostnaden för avgångsförmåner uppskattas till tiotals miljoner kronor årligen.

Samtidigt ser vi hur konsekvenserna av systembrister hanteras på andra håll.

I Umeå har kommunen vid upprepade tillfällen tvingats betala viten på miljonbelopp inom LSS – för att beslut inte verkställs enligt lag. Skattepengar används därmed till att betala böter, istället för att lösa grundproblemet.

Detta är inte isolerade händelser.

Det är ett mönster.

• Vi betalar för att system inte fungerar.

• Vi betalar för att konsekvenser uteblir.

• Vi betalar för att problemen kvarstår.

Inte för att lösa problemen.

Ett system som skapar fel incitament

Det centrala problemet är inte enbart kostnaderna. Det är incitamenten.

När:

• ansvar är fragmenterat

• kostnader kan flyttas mellan aktörer

• beslutsfattare inte påverkas av konsekvenser

då skapas ett system där helheten inte optimeras.

Resultatet blir:

• sena insatser istället för tidiga

• reaktiva åtgärder istället för förebyggande

• ökade samhällskostnader över tid

Regeringen ser över systemet – men mer krävs

Att regeringen nu ser över dessa ersättningssystem är ett viktigt steg.

Men en översyn räcker inte om den inte adresserar grundproblemet: att ansvar och konsekvenser inte hänger ihop

Fyra nödvändiga reformer

För att återställa balansen krävs.

1. Konsekvensprincip i toppen

Avgångsförmåner måste kraftigt begränsas i både nivå och tid. Ingen ska ha bättre skyddsnät än det system de själva beslutar om.

2. Full transparens

All ersättning till tidigare toppositioner ska redovisas öppet och samlat.

3. Helhetsansvar

Inför funktioner som ansvarar för individens hela resa genom systemet – inte bara enskilda delar (som jag tidigare skrivit om).

4. Omfördela resurser

Pengar som idag går till viten, ineffektivitet och sena insatser samt avgångsvederlag bör investeras i tidiga åtgärder. I att hjälpa människor i behov av hjälp.

Vad står på spel

Detta är i grunden en fråga om tillit.

Ett system där:

• toppen skyddas från konsekvenser

• kostnader flyttas istället för löses

• ansvar inte följer makt

riskerar att förlora sin legitimitet och utan legitimitet fungerar inget välfärdssystem.

Slutsats

Sverige har inte bara ett resursproblem.

Vi har ett systemproblem.

Så länge vi accepterar en struktur där toppen skyddas från konsekvenser, samtidigt som resten av systemet präglas av hårda krav, kommer mellanrummen att bestå även i känslan av ojämlikhet.

Och det är i dessa mellanrum ”vanlig” människor faller men just nu toppen skyddas.

Vi försöker lösa symptomen – men mellanrummen är själva problemet

Vi försöker lösa symptomen – men mellanrummen är själva problemet.

Den här veckan lyssnade jag på riksdagens sammanträde om NPF.

Det som slog mig mest var inte problemen. De känner alla redan till.

Det var något annat.

Att inte ens experterna eller beslutsfattarna kunde formulera konkreta lösningar samt första steg och det är egentligen inte så konstigt.

För de försöker lösa fel saker.

De försöker förbättra enskilda delar av systemet, när problemet uppstår mellan dem.

Allt ni ser är symptom

• Långa köer.

• Barn som inte får stöd i tid.

• Patienter som bollas runt.

• Anhöriga som tar över ansvaret.

Det här är inte separata problem.

Det är konsekvenser av samma sak: att mellanrummen existerar.

• Mellan skola och vård.

• Mellan primärvård och specialist.

• Mellan myndigheter.

Där ingen äger helheten. Där ingen har mandat att hålla ihop. Där individen förväntas vara projektledare för sitt eget liv i livssituationer som är totalt ohållbara.

Det här är inte ett kunskapsproblem – det är ett designproblem

Beslutsfattare har kompetens.

Ni har utredningar.

Ni har data.

Men systemet är inte byggt för att hantera helhet och då hjälper det inte att optimera delarna.

Konsekvenserna av att inte agera – och de är redan här

Om vi och ni som har mandat att förändra inte gör något åt mellanrummen nu, kommer det inte stå still.

Det kommer bli värre.

1. Förtroendet för systemet fortsätter att erodera:

Människor som gång på gång faller mellan stolarna slutar till slut tro på systemet. Och när tilliten försvinner – försvinner också viljan att samarbeta med det.

2. Medarbetare inom myndigheter och vård orkar inte längre:

De ser bristerna. De försöker kompensera. Men i ett system utan helhetsansvar blir de själva “limmet”.

Det är inte hållbart. Det leder till frustration, moralisk stress och i slutändan att kompetens lämnar.

3. Kostnaderna skenar – trots att vi försöker spara:

När vi agerar sent istället för tidigt:

• blir insatser tyngre

• problemen mer komplexa

• beroendet av stöd längre

• blir långsiktiga kostnaderna för samhället ENORMA

Det kortsiktiga tänket är det dyraste vi har.

4. Ett samhälle som inte klarar långsiktighet tappar riktning

Om vi inte ens kan organisera våra system för att arbeta långsiktigt – vad säger det om vår förmåga att driva ett land?

Så vad krävs – konkret?

Här är ett förslag. Inte i teori. Utan i praktik. Från mig till er som har mandat att påverka då jag själv i nuvarande struktur som landet styrs inte verkar kunna varken föreslå eller påverka förändring.

Så du som kan, läs detta, använd det, ge inte upp.

Steg 1: Erkänn mellanrummen som ett eget problemområde:

Idag finns inget tydligt ägarskap.

Skapa en nationell funktion/uppdrag med ett enda syfte: Att Identifiera, mäta och eliminera mellanrum i systemet

Inte inom en verksamhet.

Utan mellan dem.

Steg 2: Mät det ni idag inte ser:

Ni följer upp det som sker inom varje enhet. Men inte vad som händer mellan.

Börja mäta:

• Tid mellan insatser (inte bara väntetid inom en kö)

• Antal avbrutna processer

• Antal gånger en individ skickas vidare

• Andel ärenden utan tydlig ansvarig

Det här är era verkliga riskzoner.

Steg 3: Inför en ny roll – generalisten:

Vi har specialister.

Men ingen som varken ser eller äger helheten.

Inför en funktion som:

• följer individen över tid

• samordnar aktörer

• har mandat att agera när något faller mellan

• En person som inte släpper

Steg 4: Skapa incitament för samverkan – inte bara prestation i silos:

Idag optimerar varje enhet sin egen effektivitet. Men det skapar ineffektivitet i helheten.

Koppla delar av uppföljning och ersättning till:

• fungerande överlämningar

• kontinuitet

• minskade avbrott i processer

Belöna det som fungerar för individen – inte bara organisationen.

Steg 5: Testa i verkligheten – inte i utredningar:

Starta pilotprojekt i utvalda regioner/kommuner där:

• generalistrollen testas

• mellanrum mäts systematiskt

• mandat att agera över organisatoriska gränser ges

Följ upp. Justera. Skala.

Sluta utreda det här. Sluta skriv fler rapporter, samla in mer data och börja bygga.

Tänk som en företagare skulle tänka som har en enorm passion för sin affärsidé.

Steg 6: Involvera oss som driver förändring i praktiken och vet hur man går från ord till handling:

Beslutsfattare och de med mandat att förändra behöver fler perspektiv.

Involvera:

• entreprenörer

• systembyggare

• företagare

Vi är vana vid att:

• se helheter

• identifiera flaskhalsar

• identifiera lösningar

• gå från analys till handling

Det här är inte längre bara en välfärdsfråga.

Det är ett systemdesignproblem.

Det här är ledarskap

Det är lätt att prata om fler resurser.

Det är svårare att förändra strukturer.

Men tills beslutsfattare tar ansvar för det som sker mellan systemen kommer de att fortsätta lösa symptom.

Och människor kommer fortsätta falla.

Så låt oss vara tydliga

Det här handlar inte bara om effektivitet.

Det handlar om förtroende.

Om hållbarhet.

Om riktningen för ett helt samhälle.

Om viljan att arbeta inom vård och myndigheter.

Om medborgarnas val att välja vilket land dem bygger sitt bo i.

Frågan är inte om vi har råd att göra detta.

Frågan är:

Har vi råd att fortsätta bygga ett system som människor – och till slut även de som jobbar i det – slutar tro på?

Mellanrummen – där systemet slutar fungera

Mellanrummen – där systemet slutar fungera

Det är här det som ofta kallas “mellanrum” uppstår.

Inte inom en enskild verksamhet. Utan mellan dem.

• Mellan skola och vård.

• Mellan primärvård och specialistvård.

• Mellan myndigheter.

Där ansvaret inte är tydligt. Där ingen har mandat att hålla ihop helheten. Där individen förväntas bli sin egen koordinator.

Och så länge varje del av systemet fungerar “tillräckligt bra” utifrån sina egna mål, så ser allt också bra ut. På papper.

Men i verkligheten?

Det är där människor faller.

Problemet är inte att ingen bryr sig

Det är viktigt att säga:

Det här handlar inte om brist på vilja.

Vi har kompetenta människor i systemet.

Vi har fungerande verksamheter var för sig.

Problemet är strukturellt.

Vi har byggt ett system där:

• ansvar är uppdelat

• uppföljning sker i silos

• incitament saknas för helhet

Och där det som inte mäts… inte prioriteras.

När kommunikationen börjar styra verkligheten

Det finns också en annan dimension som vi sällan pratar om.

Hur vi kommunicerar.

I ett informationsflöde där allt konkurrerar om uppmärksamhet vinner det som är: enkelt, snabbt och tydligt.

Men de problem vi pratar om här är motsatsen:

• De är komplexa.

• De kräver sammanhang.

• De går inte att förklara i en rubrik.

Det gör att:

det som är lätt att kommunicera får företräde framför det som är sant.

Och då riskerar vi att fatta beslut baserat på förenklade bilder av verkligheten – inte verkligheten själv.

Så vad är egentligen problemet?

Vi har inte bara ett resursproblem.

Vi har ett system som:

• mäter fel saker

• belönar fel beteenden

• saknar ansvar för helheten eller inte har en utsedd ansvarig

Och som därför gång på gång missar det som sker mellan raderna.

Vad skulle krävas för att förändra det här?

Det handlar inte bara om mer pengar.

Det handlar om att våga göra tre saker:

1. Börja mäta det som faktiskt spelar roll

Inte bara vad vi gör – utan vad som händer med människor över tid.

2. Skapa roller med ansvar för helheten

Generalister som håller ihop, följer upp och inte släpper mellanrummen.

3. Våga prata om komplexitet

Istället för att förenkla bort verkligheten måste vi bli bättre på att förklara den.

Ett system som fungerar – på riktigt

För tills vi förändrar vad vi värderar, mäter och organiserar kring kommer vi fortsätta ha ett system som ser fungerande ut.

Men där människor ändå faller.

Och det kanske är det mest allvarliga av allt:

Att vi har byggt något som ser rätt ut, men inte fungerar där det faktiskt räknas.

Vi har byggt ett system som väntar – istället för att fånga upp.

Vi har ett system som kräver att barn misslyckas innan de får hjälp.

Det är provocerande att säga.

Men efter att ha lyssnat på riksdagens öppna sammanträde om elever med NPF är det svårt att komma fram till något annat.

Det mest slående var inte problemen.

Det var att alla redan vet både vad problemen är men även vilka lösningar som skulle fungera om dessa omsattes i handling.

Alla.

Vi vet att:

- tidiga insatser fungerar

- stöd ska utgå från behov, inte diagnos

- samverkan är avgörande

Det finns kunskap. Det finns erfarenhet. Det finns till och med samsyn.

Ändå händer det inte.

Inte i den omfattning som samhället behöver.

Istället ser vi samma mönster upprepas:

- Barn måste få en diagnos för att få stöd.

- Insatser sätts in först när problemen blivit stora.

- Ansvar flyttas mellan aktörer – utan att någon håller ihop helheten.

Och ibland sker inte ens överlämningen.

Det här är inte ett skolproblem. Det är exakt samma mönster som i vården och i socialtjänsten etc.

Jag har sett det där och nu ser jag det här.

Det är samma system.

Vi har byggt starka delar:

- Specialister

- Kompetens

- Kunskap

Men vi har inte byggt det som händer mellan dem.

Och det är där människor försvinner.

Vi pratar ofta om brist på resurser. Men det jag ser är något annat. Vi har system som fungerar – inom sina egna ramar. Men som inte fungerar tillsammans.

Det skapar mellanrum.

Mellan:

- förskola och skola

- skola och elevhälsa

- vård och sociala insatser

- olika professioner

Mellan ansvar.

Och i de mellanrummen händer något avgörande:

- Ansvar förflyttas från systemet till individen

- Barn förväntas anpassa sig

- Föräldrar blir samordnare

- Människor i utsatta situationer förväntas själva hålla ihop sin väg genom systemet

Det är inte rimligt.

Och det är inte hållbart.

Men här finns också något viktigt:

Det här är inte en hopplös situation. För vi saknar inte lösningar. Vi saknar kopplingar. Vi saknar storskalig handling.

Så vad skulle det innebära att börja där?

Att faktiskt bygga bort mellanrummen – eller åtminstone brygga över dem?

Några konkreta riktningar framåt:

1. Stöd utifrån behov – från början. Barn ska inte behöva vänta på en diagnos för att få hjälp. Behov måste räcka.

2. Tidiga insatser på riktigt. Inte som ambition – utan som standard. Fånga upp innan problemen växer.

3. Sammanhållen elevhälsa och stöd. Stödet måste vara nära vardagen. Inte något som kopplas in när det redan gått för långt.

4. Säkrade övergångar. Information, förståelse och stöd måste följa individen – inte börja om vid varje ny instans. Ett tydligt helhetsansvar.

Någon måste äga det som händer mellan systemen. Annars kommer ingen göra det.

Kanske är nedan den viktigaste insikten:

Vi står inte inför ett kunskapsproblem.

Vi står inför ett samordningsproblem.

Så länge ingen äger mellanrummen kommer människor fortsätta falla i dem.

Men om vi börjar där – om vi börjar bygga för helhet istället för delar – då finns en verklig möjlighet att förändra.

Frågan är inte längre vad vi vet.

Frågan är:

Är vi beredda att gå från vetskap till handling? Är vi beredda att ta ansvar – tillsammans?

Vi har inte brist på specialister – vi har brist på helhet

Vi har länge pratat om behovet av fler specialister.

• Fler experter

• Mer spetskompetens

• Djupare kunskap inom allt smalare områden

Och ja – specialister behövs.

Men frågan är om vi har blivit så fokuserade på djup att vi tappat något annat:

Helheten.

När alla kan sin del – men ingen äger helheten

Moderna system är komplexa.

Sjukvård, skola, myndigheter, teknikbolag – alla är uppbyggda av specialiserade funktioner. Varje del optimeras. Varje roll blir tydligare.

Men samtidigt händer något:

• Ansvar delas upp

• Perspektiv fragmenteras

Till slut finns det ingen som ser hela bilden. Det märks tydligast i gränssnitten. Där en aktör slutar och en annan ska ta vid.

Det är där människor faller mellan stolarna. Inte för att någon gjort fel. Utan för att ingen haft uppdraget att se helheten.

Specialister löser problem – generalister förstår dem

Specialister är avgörande för att lösa komplexa problem. Men för att ens förstå vilka problem som ska lösas – behövs något annat.

Generalister.

Människor som kan:

• se samband mellan olika delar

• förstå hur beslut i en del påverkar en annan

• identifiera mönster över tid

• ställa frågor som inte ryms inom en enskild disciplin

Generalister är inte “ytliga”. De är systemorienterade. De rör sig mellan perspektiv – och det är just där värdet uppstår.

När system optimeras sönder

Ett vanligt misstag i komplexa organisationer är att optimera varje del för sig.

Varje enhet blir bättre. Effektivare. Mer specialiserad.

Men helheten?

Den försämras.

För när ingen har mandat att prioritera helheten över delen, uppstår friktion:

• beslut som är logiska lokalt – men skadliga globalt

• processer som fungerar var för sig – men inte tillsammans

• ansvar som är tydligt definierat – men aldrig heltäckande

Det här är inte ett kompetensproblem.

Det är ett perspektivproblem.

Vi bygger system som kräver generalister – men organiserar oss utan dem

Det paradoxala är att ju mer komplexa våra system blir, desto större behov av generalister får vi.

Ändå gör vi tvärtom.

Vi utbildar smalare. Rekryterar spetsigare. Belönar djup över bredd.

Och generalisten?

Blir ofta ifrågasatt.

“Vad är din expertis?”

“Vad är ditt område?”

Men kanske är det just det som är poängen:

Att inte tillhöra ett område. Utan att förstå hur områden hänger ihop.

Vad händer när generalisten saknas?

Då får vi system där:

• ingen fångar upp återkommande mönster

• ingen ser konsekvenserna av fragmenterat ansvar

• ingen driver frågor som inte “tillhör” någon

Då börjar problemen se individuella ut. Fast de i själva verket är strukturella.

Ett skifte i hur vi tänker kompetens

Det handlar inte om att välja mellan specialister och generalister.

Vi behöver båda.

Men idag är balansen skev.

Vi har byggt organisationer där specialister dominerar, utan att skapa tydliga roller för dem som ska hålla ihop helheten.

Det är där nästa utveckling behöver ske.

Inte i mer spets.

Utan i bättre sammanhang.

Den viktigaste rollen vi underskattar

Kanske är generalisten inte den som kan mest om något. Men den som kan tillräckligt om mycket för att förstå vad som håller på att gå fel.

I en värld där systemen blir allt mer komplexa, är det inte alltid den djupaste kunskapen som saknas. Det är förmågan att se det som ingen äger.

När systemet granskar sig själv – varför Lex Maria inte räcker

Lex Maria lyfts ofta fram som en central del av patientsäkerheten i Sverige.

Ett verktyg för att identifiera allvarliga brister, dra lärdom och förhindra att samma misstag sker igen.

På pappret är det ett tryggt system.

Men i praktiken väcker det en mer obekväm fråga:

Vad händer när systemet som ska granskas också är det som granskar?

Ett system byggt på självrapportering

Grunden i Lex Maria är enkel: vårdgivaren ska själv anmäla händelser som lett till, eller hade kunnat leda till, en allvarlig vårdskada.

Det låter rimligt.

Men det innebär också att ansvaret att synliggöra brister ligger hos samma organisation som riskerar konsekvenser av att de synliggörs.

Det är här det börjar skava.

För även om intentionen är god, så bygger modellen på ett antagande:

att organisationer konsekvent kommer att agera emot sina egna incitament.

I verkligheten är det sällan så enkelt.

Det som inte passar in – försvinner

Ett av de största problemen är inte det som anmäls. Det är det som aldrig blir en anmälan.

För vad räknas egentligen som en “allvarlig vårdskada”?

Definitionen är inte absolut. Den tolkas.

Och tolkningen sker internt.

Det innebär att samma situation kan bedömas olika – beroende på resurser, kultur, ledarskap eller pressen i organisationen.

Resultatet blir att:

• vissa händelser anmäls

• andra hanteras internt

• och vissa… normaliseras

Det är där risken växer.

När problemen inte är händelser – utan mönster

Lex Maria är designat för att fånga avvikelser.

Men vad händer när det som sker inte längre är en avvikelse?

Vad händer när:

• patienter bollas mellan vårdgivare utan att någon tar helhetsansvar

• utredningar avbryts eller fördröjs i åratal

• människor faller mellan stolar i övergången mellan aktörer

• behandlingar pausas utan tydlig uppföljning

Det här är inte enstaka misstag.

Det är strukturella brister.

Och de passar dåligt in i ett system som bygger på att identifiera “händelser”.

Det gör att de sällan fångas upp – trots att konsekvenserna kan vara långt mer omfattande än en enskild incident.

Patientens roll – eller brist på den

En annan aspekt som ofta glöms bort är patientens position.

Lex Maria initieras inte av den som drabbas. Processen ägs av vårdgivaren.

För patienten innebär det att:

• man saknar insyn i bedömningen

• man har begränsad möjlighet att påverka

• man får ofta en indirekt eller försenad återkoppling

Det skapar en känsla av distans – och ibland misstro. Särskilt när upplevelsen av vad som hänt inte speglas i hur det formellt bedöms.

Illusionen av trygghet

Det kanske mest problematiska är inte enskilda brister i systemet.

Det är den trygghet det signalerar.

Lex Maria ger en bild av att allvarliga fel fångas upp.

Att det finns en mekanism som säkerställer lärande och ansvar.

Men om systemet i praktiken missar återkommande, strukturella problem – då blir det en illusion av kontroll.

Och illusioner är farliga.

För de gör att vi tror att något fungerar, när det i själva verket lämnar luckor öppna.

Ett större perspektiv

Det här handlar inte om att peka ut enskilda vårdgivare. Eller ifrågasätta viljan att göra rätt.

Det handlar om systemdesign.

När ansvar är fragmenterat, när incitament inte är neutrala och när granskningen inte är oberoende – då uppstår blinda fläckar.

Och det är i de blinda fläckarna som människor faller.

Så vad gör vi?

Kanske börjar det med att våga erkänna begränsningen:

Att Lex Maria inte är ett heltäckande system för patientsäkerhet.

Att det inte fångar allt – och kanske framför allt inte det som sker långsamt.

Därifrån kan vi börja ställa bättre frågor:

• Hur säkerställer vi oberoende granskning?

• Hur fångar vi upp mönster, inte bara händelser?

• Hur ger vi patienter en verklig röst i processen?

• Vem bär ansvar när problemet inte tillhör en enskild aktör?

För i slutändan är frågan inte bara hur vi hanterar fel.

Utan hur vi upptäcker dem, innan de blir en del av systemet.

📸 Henrik Olofsson

I Sverige kan du ha rätt till vård – och ändå stå helt utan den

Under de senaste månaderna har jag gjort något som jag inte tror att särskilt många privatpersoner gör.

Men något jag önskar att fler börjar göra.

Jag har systematiskt undersökt vårdens brister. Inte bara i enskilda fall – utan i strukturen.

Det började med en fråga:

Hur kan så många människor vittna om samma sak, utan att någon verkar ta ansvar för helheten?

Och ju mer jag har grävt, desto tydligare har svaret blivit:

• Problemet ligger inte bara i köer

• Inte bara i resursbrist

• Inte bara i enskilda beslut

Problemet ligger i mellanrummen. I glappen mellan olika delar av systemet. Där ansvar överlappar, eller försvinner helt.

Mellan:

• regionernas ansvar

• myndigheternas uppdrag

• tillsyn och verklighet

• offentlig vård och privata aktörer

Det är där människor faller.

Det är där kontinuiteten bryts.

Det är där ansvar löses upp.

Det är där patienter lämnas utan hjälp – trots att systemet, på pappret, fungerar.

Ett mönster som inte går att bortförklara

Under den här tiden har jag pratat med patienter, myndigheter, politiker, läkare, psykologer, forskare och olika vårdaktörer.

Jag har:

• dokumenterat berättelser

• Granskat underlag

• Läst beslut

• Sammanställt mönster

Och det som framträder är inte enskilda misslyckanden.

Det är ett systemfel.

Ett system där ingen har varken skyldighet eller mandat att ta helhetsansvar, men där konsekvenserna ändå blir brutalt konkreta.

För patienter.

För vårdpersonal.

För anhöriga.

När teorin inte möter verkligheten

I teorin fungerar systemet.

• Det finns ansvarsfördelning

• Det finns tillsyn

• Det finns riktlinjer

Men i praktiken uppstår något annat:

Ett ingenmansland.

Ett mellanrum där patienter hamnar när systemets delar inte hänger ihop. Där ingen aktör kliver in. Där ingen samordnar. Där ingen bär helheten.

Och det är där människor står kvar.

Utan vård.

Utan riktning.

Utan trygghet.

Konsekvenserna vi inte pratar om

Det här är inte en abstrakt systemdiskussion. Det är verkliga konsekvenser.

När människor inte får rätt hjälp i tid:

• ökar psykisk ohälsa

• minskar arbetsförmåga

• ökar samhällskostnader

• bryts förtroendet för systemet ner

Det här påverkar inte bara individen.

Det påverkar hela vårt samhälle.

Och det är därför det här är större än vård.

Det är en strukturell risk.

Ett system utan ägare

Det mest slående i allt jag sett är detta:

• Alla ser problemet. Men ingen äger det

• Ansvar finns – men bara i delar

• Mandat finns – men inom ramar

Och just därför uppstår mellanrummen.

Ett system där ingen har ansvar för helheten blir ett system där människor faller mellan stolarna.

Varför jag inte släpper det här

Jag tänker inte släppa det här.

Jag kommer fortsätta lyfta frågan.

Fortsätta ställa obekväma frågor.

Fortsätta kräva tydlighet i ansvar.

Tills någon faktiskt äger helheten.

Tills beslutsfattare erkänner det som idag är uppenbart:

• Att det finns ett mellanrum

• Att det finns patienter i ett ingenmansland

För ett system där människor faller mellan stolarna är inte ett system vi kan acceptera.

Det här handlar inte bara om patienter

Det här handlar inte bara om de som söker vård.

Det handlar också om de som arbetar i den. De allra flesta inom vården drivs av något enkelt – men starkt:

• Viljan att göra skillnad

• Att hjälpa människor

• Att bidra till något bättre

De förtjänar också ett system som fungerar. Inte ett system som tvingar dem att lämna människor i mellanrum ingen äger.

Jag kommer inte ge upp

Jag kommer inte att ge upp förrän jag har lyckats påverka den här frågan.

Jag kommer fortsätta gräva tills jag förstår det underliggande problemet fullt ut och kan förklara det på ett sätt som är begripligt för alla.

Oavsett erfarenhet.

Oavsett profession.

Inte bara som patient. Utan som medmänniska.

Som någon som inte accepterar att människor far illa, oavsett var i vårdkedjan det sker.

Om du har information eller erfarenheter av systembrister inom vården som kan bidra till att synliggöra det här – hör gärna av dig. ❤️

📸 Henrik Olofsson

ADHD-vården i Sverige: När ingen tar ansvar

ADHD-patienter i Sverige skriver till mig i desperation.

Det är inte det mest anmärkningsvärda.

Det mest anmärkningsvärda är varför.

Efter att jag öppet delat min egen historia i media och sociala medier har människor från hela landet fortsatt att höra av sig. Jag får meddelanden dagligen. Jag försöker svara, guida och lugna.

Men det här är inte en roll jag ska ha.

Och det är inte ett system som fungerar.

Ett mönster som inte går att ignorera

Det som framträder i alla dessa berättelser är inte enskilda misslyckanden.

Det är ett mönster.

Människor beskriver hur de:

• väntat i åratal på en ADHD-utredning

• blivit nekade och aldrig ens fått komma in i systemet

• tvingats betala tiotusentals kronor privat

• till slut fått behandling som fungerar

Och sedan, från en dag till en annan:

står utan vård.

När privata vårdgivare stoppas – genom tillsynsbeslut eller rättsliga processer – finns det ingen tydlig plan för vad som händer med patienterna. Ingen övergång. Ingen samordning. Ingen aktör som tar ett helhetsansvar.

Det uppstår ett vakuum.

Och i det vakuumet står människor utan medicin, utan uppföljning och utan en tydlig väg framåt.

Ett system där ansvaret försvinner

Under den senaste tiden har jag försökt förstå hur det här kan ske.

Jag har kontaktat alla relevanta ministrar, samtliga 349 riksdagsledamöter, alla landshövdingar, regionala politiker och relevanta myndigheter. Jag har också sammanställt ett omfattande underlag på över 200 A4 sidor med patientberättelser, dialoger och identifierade systembrister. Jag har varit i kontakt med all media.

Svarsmönstret är slående:

“Vi förstår.”

“Vi tar med oss detta.”

“Det är en viktig fråga.”

“Det är inte vårt ansvarsområde.”

Lokalt erkänns problemen.

Nationellt möts man ofta av försiktighet eller tystnad.

Samtidigt hänvisar olika aktörer till varandra:

• Regionerna ansvarar för vården.

• IVO granskar.

• Socialstyrelsen ger riktlinjer.

• Regeringen skapar förutsättningar.

Men när systemet brister – vem tar ansvar då?

I praktiken: ingen.

Konsekvenserna är verkliga

Det här är inte en abstrakt systemdiskussion.

Det är människors liv.

Människor som:

• står utan medicin

• kraschar psykiskt

• tappar arbetsförmåga

• förlorar stabilitet i sina liv

Och i vissa fall utvecklar en så allvarlig situation att självmordstankar uppstår.

Människor som redan förlorat förtroendet för den offentliga vården och nu behöver uppleva även detta?

Det här är konsekvenser av ett system som inte håller ihop.

När patienten blir systemets samordnare

En av de mest problematiska aspekterna är att ansvaret i praktiken förskjuts till individen.

Patienten förväntas själv:

• navigera mellan vårdnivåer

• förstå sina rättigheter

• hitta alternativa lösningar

• säkerställa kontinuitet

Och när det inte går?

Då söker man hjälp där den finns.

I det här fallet: hos en privatperson på sociala medier.

Det säger något om systemets tillstånd.

Det här handlar om mer än ADHD

Det är viktigt att vara tydlig:

Det här är inte bara en fråga om ADHD.

Det här är en fråga om hur vårt välfärdssystem fungerar när:

• ansvar är uppdelat

• mandat är otydligt

• och ingen äger helheten

Det är i de mellanrummen människor faller.

Frågan vi måste våga ställa

Vi behöver ställa en obekväm men nödvändig fråga:

Är det rimligt att patienter i Sverige ska behöva vända sig till privatpersoner för att få hjälp?

Eller ska vi ha ett system som tar ansvar – hela vägen?

Vad krävs framåt?

För att komma vidare behöver vi börja prata om:

• ett tydligt nationellt ansvar för kontinuitet i vården

• vad som händer när patienter nekas eller faller utanför

• hur jämlik tillgång till vård säkerställs i praktiken

• hur patientperspektivet inkluderas i systemförändringar

Det räcker inte med förståelse.

Det krävs ansvar.

En sista fråga

Vem tar ansvar när systemet inte gör det?

Det ansvaret kan inte ligga på mina axlar, som det just nu gör.

ADHD Sverige - ett system utan helhetsansvar – och patienterna betalar priset

ADHD-vården visar något vi inte vill erkänna om Sverige.

Vi säger att vi har ett av världens bästa system. Men om du söker hjälp för ADHD ser verkligheten annorlunda ut.

I Sverige kan du vänta i åratal. Men statistiken fångar sällan hela bilden, särskilt inte de som efter lång väntan nekas vidare utredning - syns de ens i statistiken?

Du kan bli nekad för att du ser ut att “fungera” utåt. Du kan tvingas betala privat för att få hjälp i tid.

Oooch någonstans där har vi tappat något fundamentalt - för vad är det egentligen vi mäter?

Jag har fört dialog med både läkare, psykologer, politiker, forskare, lärare, patienter och journalister. Perspektiv, kunskap och åsikter finns i mängder.

Men patienterna?

De syns knappt.

De hörs ännu mindre.

Samtidigt vet jag, efter alla samtal jag haft, att vi är många. Fler än vad som syns i statistiken. Fler än vad debatten speglar.

Och någonstans i allt detta känner jag mig något ensam i att ens försöka förstå helheten.

Att:

• försöka lyssna på alla perspektiv

• vilja förstå alla i debatten och hur allting hänger ihop

• våga säga det som är obekvämt utan att förenkla det komplexa för mycket

• att INGEN tar ett verkligt helhetsansvar

• att systemet vi idag har i Sverige inte fungerar.

Idag har vi ett system av specialister – där varje del gör sitt, men ingen äger helheten. Mitt i allt detta står patienterna. De som faktiskt lever i konsekvensen av alla beslut.

Det kanske tydligaste tecknet på att systemet saknar ett verkligt helhetsansvar ser vi när något faktiskt går fel. Ett exempel är när Psykiatrispecialisterna (privat vårdaktör som utför bl.a ADHD diagnoser) stängdes ner av IVO uppstod ett vakuum över en natt.

Patienter som stod mitt i utredningar, som hade pågående behandling eller medicinering som krävde uppföljning, stod plötsligt utan vårdkontakt.

• ingen tydlig överlämning

• ingen samordning

• ingen som tog ett samlat ansvar

• återigen långa väntetider för att få tillgång till behandling via offentliga vården (trots redan utförd utredning), vilket igen tvingade många personer att söka sig vidare till nästa privata vårdgivare

Och då blir frågan oundviklig: vem bär ansvaret i ett sådant läge?

• inte privata vårdgivaren – den är stoppad

• inte regionen – som redan är överbelastad

• inte IVO - som endast fattar besluten

• inte politiker

Och i praktiken inte heller staten, eftersom det saknas ett tydligt systemansvar som kliver in när något brister.

Resultatet blir att kontinuitet bryts, behandling avbryts och patienter faller mellan stolarna och ännu en gång landar ansvaret där det aldrig borde ligga – på individen. Patientsäkerheten riskeras, men nu istället utifrån att inte ha tillgång till kontinuitet i vård och redan pågående behandlingar.

Det här är inte ett enskilt misslyckande. Det är en konsekvens av hur systemet är uppbyggt.

Vi har tillsyn.

Vi har regelverk.

Vi har flera aktörer.

Men vi har inget som håller ihop helheten när det verkligen gäller och i ett sådant system är det alltid samma sak som händer: När något går sönder – är det patienten som tar smällen.

I Finland i jämförelse ser det annorlunda ut. Inte perfekt, men mer strukturerat. Tydligare riktlinjer, mindre godtycke och ett system som i större utsträckning fångar upp människor innan de kraschar.

I Sverige händer ofta motsatsen där du innan du får hjälp:

• måste bli tillräckligt dålig

• tillräckligt trasig

• tillräckligt “ofungerande”

När vi börjar titta på kvinnor blir det ännu tydligare.

Högpresterande kvinnor faller systematiskt mellan stolarna. Inte för att de inte har problem, utan för att de utåt sett klarar att bära dem.

De presterar i skolan.

Håller ihop vardagen.

Levererar på jobbet.

Av samma anledningar får de därför inte hjälp, förrän de inte orkar längre.

Det här gäller inte bara Sverige. Även i Finland ser vi samma mönster:

• kvinnor diagnostiseras senare

• symptom maskeras längre

• systemen är fortfarande byggda utifrån hur ADHD ser ut hos män

Men skillnaden är att Sveriges system förstärker det här. Detta genom:

• långa väntetider

• genom godtycke

• genom att koppla vård till hur “illa” du ser ut att fungera utåt, istället för hur du faktiskt fungerar inåt

Och det är här det blir obekvämt:

Vi har byggt ett system som fångar upp de som stör, men missar de som ”presterar”.

Så i den debatt som pågår kring ADHD just nu handlar frågan inte om om vi har för många människor med diagnosen.

Frågan är:

1. Hur många får aldrig hjälp – för att de utåt sett klarar sig ”för länge”?

2. Hur många får stöd i tid – innan det gått för långt? (Och nej – stöd är inte bara medicin.)

Men vi behöver också våga ställa en ännu svårare fråga:

Vad är det som faktiskt driver utvecklingen vi ser idag?

Handlar det om att:

1. vi försöker “snygga till” statistiken?

2. vi sparar pengar (när behandling och läkemedel kostar samhället stora summor)?

3. vi har byggt ett system där ingen tar ett helhetsansvar? Människor skickas mellan olika instanser

4. vi har för många specialister – och för få som ser hela människan?

Eller handlar det om något ännu större?

Att:

1. vården inte har hängt med samhällsutvecklingen

2. kraven i samhället har ökat snabbare än människan klarar av

3. även högpresterande individer nu börjar falla igenom

4. vården är överbelastad, vilket gör att färre vill jobba i den

5. kompetensbristen ökar, vilket påverkar kvaliteten i bedömningar

6. vi stänger privata aktörer hellre än att samarbeta mer patientsäkert

Eller att:

1. kunskapen om ADHD faktiskt har ökat (hos individer, skolor, vård)

2. fler därför söker hjälp – vilket i sig inte är problemet

3. men systemet inte är byggt för att möta det

Eller att:

1. vi blandar ihop saker: (1) trauma och livsbelastning som ger ADHD-liknande symptom med neuropsykiatriska tillstånd, utan att ha tillräckligt med resurser för att skilja på dem. (2) människor inte nödvändigtvis söker medicin utan förståelse, struktur och stöd, men möts av ett system där medicin ofta är det enda verktyget som finns kvar.

Eller att:

1. vi har en misstro som växer där diagnosen ifrågasätts, samtidigt som människor faktiskt lider

2. fler tror att de har ADHD på grund av sociala medier

Eller att:

1. privata aktörer pekas ut som problemet, när det för många är den enda platsen där de faktiskt får hjälp och skulle kunna vara en del av en. både hållbar och genom tightare samarbete mer patientsäker lösning. Både när det kommer till utredning och kontinuitet i vård

Och mitt i allt detta:

Vad kostar det istället samhället när människor som “håller ihop det” till slut kraschar?

Att säga att detta inte är en komplex fråga är att ljuga. Detta är en fråga där lösningen kräver gränsöverskridande samarbete.

Vi behöver se hela människan och inkludera patientperspektivet i en debatt och beslut som handlar om deras liv.

Vi behöver ett system som fångar upp människor i tid. Inte ett som väntar tills det är för sent - oavsett vad det handlar om.

Vård ska inte vara en belöning för kollaps.

Sverige - Vi pratar om välfärd, men varför upplevs den inte?

“Sverige är ett av världens bästa länder” – men varför känns det inte så i vardagen?

Finland är världens lyckligaste land. Igen. Nionde året i rad.

Och nej det handlar inte om att de är gladare. Det handlar om att deras samhälle fungerar bättre när det faktiskt spelar roll.

Jag har själv upplevt hur det är att behöva systemet och det är då man märker något vi inte pratar tillräckligt om: hur mycket friktion det finns i Sverige idag.

Det handlar inte bara om vård.

Det handlar om vardagen:

- att inte känna sig trygg

- att behöva jaga svar från myndigheter

- att system inte pratar med varandra

- att allt kräver mer energi än det borde

Och det skapar en känsla av att du är ensam i ett system som borde (i alla fall hjälpa) bära dig när du inte själv klarar av det.

Samtidigt pratar vi i Sverige om stark välfärd, hög livskvalitet och världsledande system.

Men vad spelar det för roll

om det inte upplevs så? Om systemen inte fungerar i praktiken?

Så vad behöver Sverige göra?

Inte fler initiativ. Utan färre saker som inte fungerar:

1. Minska friktionen i systemen - En väg in. Tydliga svar. Sluta skicka runt människor.

2. Öka tryggheten i vardagen - Synlig närvaro, snabbare konsekvenser vid brott.

3. Bygg tillit – på riktigt - Beslut ska vara begripliga, konsekventa och gå att lita på.

4. Få myndigheter att samarbeta - Sluta lämna över problem mellan varandra – ta gemensamt ansvar. Mindre specialister och fler som har förmågan att se hela bilden.

5. Minska prestationspressen i samhället - Allt kan inte handla om att optimera, jämföra och prestera mer.

6. Stärk sociala sammanhang - Fler mötesplatser, mer gemenskap – mindre isolering.

7. Gör vardagen enklare - Färre steg, mindre administration, snabbare processer.

Finland är inte perfekt. Men de har något vi håller på att tappa:

- ett samhälle som känns sammanhållet

- där människor litar på varandra

- och där vardagen inte är en kamp

För “lycka” handlar inte om att vara glad hela tiden. Det handlar om att livet fungerar, systemen håller och att du inte behöver kämpa i onödan

Och kanske är det där Sverige behöver börja.

Inte i fler visioner.

Utan i att få det grundläggande att fungera.

För ett samhälle mäts inte i hur bra det är på papper. Utan i hur det känns att leva i det.

Hur långt kan man komma med ärligt företagande?

Nu tänker jag säga något som många tänker, men få vågar skriva:

Det går knappt att bygga ett ungt bolag i Sverige längre, för spelet är riggat.

Inte mot alla. Men mot de som försöker göra rätt för sig.

Jag ser unga startup-bolag som jobbar dygnet runt. Som utvecklar på kvällar, pitchar på morgnar och fyller hålen i kassaflödet med egen lön.

Som vågar säga “vi levererar när det är klart” istället för att ljuga sig fram.

Och ändå tappar de.

Varför?

För att vi har skapat en marknad där:

- fuskare springer snabbare än de som bygger ärligt

- “fake it till you make it” ofta betyder “ljug tills någon köper”

- överlöften belönas mer än leverans

Men det värsta?

Det är inte ens de oseriösa konkurrenterna. Det är jättarna.

De där stora bolagen med stora loggor, stora löner och stora presentationer.

De som gärna “samarbetar” med unga bolag — så länge samarbetet innebär att startupen gör jobbet gratis.

Jag har sett det gång på gång:

- Startup pitchar en smart lösning

- Jätten säger “vi borde utforska det här tillsammans”

- Startupen lägger månader på att bygga, prova, visa

- Jätten svarar långsamt, drar ut på tiden…

- …och lanserar sedan något konstigt likt själva

Startupen?

Står där med brända timmar, förlorade möjligheter och noll tack.

Det är inte samarbete.

Det är exploatering i kostym.

Och det pratar vi för lite om.

Vi älskar innovation i Sverige.

Men vi har blivit väldigt dåliga på att skydda innovatörerna. Och extremt bra på att belöna dem som bländar istället för dem som bygger.

Så, till alla er unga entreprenörer som kör utan genvägar, utan fulspel, utan luft:

Ni är de riktiga framtidsbolagen — även om ni inte känns som vinnare just nu.

För när hypen dör och verkligheten knackar på… är det bara ett värde som står kvar:

FÖRTROENDE.

Och det kan man aldrig fuska sig till. ❤️

Privat versus personlig

Kan man vara privat men ändå personlig?

Jag tror det.

I en värld där vi delar allt – tankar, känslor, prestationer – kan det lätt kännas som att vi måste öppna hela oss för att vara ”äkta”.

Men autenticitet handlar inte om att visa allt. Det handlar om hur vi visar det vi väljer att dela.

Jag kan vara personlig när jag berättar om mina värderingar, vad jag tror på, vad jag lärt mig och vad jag vill bidra med. Men jag kan fortfarande välja att vara privat om mitt familjeliv, min relation eller mina mest sårbara stunder.

Personligt är att vara närvarande, mänsklig, varm. Privat är att behålla vissa rum för sig själv. Och jag tror att balansen där emellan är en form av styrka. Att kunna möta andra med ett öppet hjärta – utan att totalt lämna ut sig.