ADHD-vården visar något vi inte vill erkänna om Sverige.
Vi säger att vi har ett av världens bästa system. Men om du söker hjälp för ADHD ser verkligheten annorlunda ut.
I Sverige kan du vänta i åratal. Men statistiken fångar sällan hela bilden, särskilt inte de som efter lång väntan nekas vidare utredning - syns de ens i statistiken?
Du kan bli nekad för att du ser ut att “fungera” utåt. Du kan tvingas betala privat för att få hjälp i tid.
Oooch någonstans där har vi tappat något fundamentalt - för vad är det egentligen vi mäter?
Jag har fört dialog med både läkare, psykologer, politiker, forskare, lärare, patienter och journalister. Perspektiv, kunskap och åsikter finns i mängder.
Men patienterna?
De syns knappt.
De hörs ännu mindre.
Samtidigt vet jag, efter alla samtal jag haft, att vi är många. Fler än vad som syns i statistiken. Fler än vad debatten speglar.
Och någonstans i allt detta känner jag mig något ensam i att ens försöka förstå helheten.
Att:
försöka lyssna på alla perspektiv
vilja förstå alla i debatten och hur allting hänger ihop
våga säga det som är obekvämt utan att förenkla det komplexa för mycket
att INGEN tar ett verkligt helhetsansvar
att systemet vi idag har i Sverige inte fungerar.
Idag har vi ett system av specialister – där varje del gör sitt, men ingen äger helheten. Mitt i allt detta står patienterna. De som faktiskt lever i konsekvensen av alla beslut.
Det kanske tydligaste tecknet på att systemet saknar ett verkligt helhetsansvar ser vi när något faktiskt går fel. Ett exempel är när Psykiatrispecialisterna (privat vårdaktör som utför bl.a ADHD diagnoser) stängdes ner av IVO uppstod ett vakuum över en natt.
Patienter som stod mitt i utredningar, som hade pågående behandling eller medicinering som krävde uppföljning, stod plötsligt utan vårdkontakt.
ingen tydlig överlämning
ingen samordning
ingen som tog ett samlat ansvar
återigen långa väntetider för att få tillgång till behandling via offentliga vården (trots redan utförd utredning), vilket igen tvingade många personer att söka sig vidare till nästa privata vårdgivare
Och då blir frågan oundviklig: vem bär ansvaret i ett sådant läge?
inte privata vårdgivaren – den är stoppad
inte regionen – som redan är överbelastad
inte IVO - som endast fattar besluten
inte politiker
Och i praktiken inte heller staten, eftersom det saknas ett tydligt systemansvar som kliver in när något brister.
Resultatet blir att kontinuitet bryts, behandling avbryts och patienter faller mellan stolarna och ännu en gång landar ansvaret där det aldrig borde ligga – på individen. Patientsäkerheten riskeras, men nu istället utifrån att inte ha tillgång till kontinuitet i vård och redan pågående behandlingar.
Det här är inte ett enskilt misslyckande. Det är en konsekvens av hur systemet är uppbyggt.
Vi har tillsyn.
Vi har regelverk.
Vi har flera aktörer.
Men vi har inget som håller ihop helheten när det verkligen gäller och i ett sådant system är det alltid samma sak som händer: När något går sönder – är det patienten som tar smällen.
I Finland i jämförelse ser det annorlunda ut. Inte perfekt, men mer strukturerat. Tydligare riktlinjer, mindre godtycke och ett system som i större utsträckning fångar upp människor innan de kraschar.
I Sverige händer ofta motsatsen där du innan du får hjälp:
måste bli tillräckligt dålig
tillräckligt trasig
tillräckligt “ofungerande”
När vi börjar titta på kvinnor blir det ännu tydligare.
Högpresterande kvinnor faller systematiskt mellan stolarna. Inte för att de inte har problem, utan för att de utåt sett klarar att bära dem.
De presterar i skolan.
Håller ihop vardagen.
Levererar på jobbet.
Av samma anledningar får de därför inte hjälp, förrän de inte orkar längre.
Det här gäller inte bara Sverige. Även i Finland ser vi samma mönster:
kvinnor diagnostiseras senare
symptom maskeras längre
systemen är fortfarande byggda utifrån hur ADHD ser ut hos män
Men skillnaden är att Sveriges system förstärker det här. Detta genom:
långa väntetider
genom godtycke
genom att koppla vård till hur “illa” du ser ut att fungera utåt, istället för hur du faktiskt fungerar inåt
Och det är här det blir obekvämt:
Vi har byggt ett system som fångar upp de som stör, men missar de som ”presterar”.
Så i den debatt som pågår kring ADHD just nu handlar frågan inte om om vi har för många människor med diagnosen.
Frågan är:
Hur många får aldrig hjälp – för att de utåt sett klarar sig ”för länge”?
Hur många får stöd i tid – innan det gått för långt? (Och nej – stöd är inte bara medicin.)
Men vi behöver också våga ställa en ännu svårare fråga:
Vad är det som faktiskt driver utvecklingen vi ser idag?
Handlar det om att:
vi försöker “snygga till” statistiken?
vi sparar pengar (när behandling och läkemedel kostar samhället stora summor)?
vi har byggt ett system där ingen tar ett helhetsansvar? Människor skickas mellan olika instanser
vi har för många specialister – och för få som ser hela människan?
Eller handlar det om något ännu större?
Att:
vården inte har hängt med samhällsutvecklingen
kraven i samhället har ökat snabbare än människan klarar av
även högpresterande individer nu börjar falla igenom
vården är överbelastad, vilket gör att färre vill jobba i den
kompetensbristen ökar, vilket påverkar kvaliteten i bedömningar
vi stänger privata aktörer hellre än att samarbeta mer patientsäkert
Eller att:
kunskapen om ADHD faktiskt har ökat (hos individer, skolor, vård)
fler därför söker hjälp – vilket i sig inte är problemet
men systemet inte är byggt för att möta det
Eller att:
vi blandar ihop saker: (1) trauma och livsbelastning som ger ADHD-liknande symptom med neuropsykiatriska tillstånd, utan att ha tillräckligt med resurser för att skilja på dem. (2) människor inte nödvändigtvis söker medicin utan förståelse, struktur och stöd, men möts av ett system där medicin ofta är det enda verktyget som finns kvar.
Eller att:
vi har en misstro som växer där diagnosen ifrågasätts, samtidigt som människor faktiskt lider
fler tror att de har ADHD på grund av sociala medier
Eller att:
privata aktörer pekas ut som problemet, när det för många är den enda platsen där de faktiskt får hjälp och skulle kunna vara en del av en. både hållbar och genom tightare samarbete mer patientsäker lösning. Både när det kommer till utredning och kontinuitet i vård
Och mitt i allt detta:
Vad kostar det istället samhället när människor som “håller ihop det” till slut kraschar?
Att säga att detta inte är en komplex fråga är att ljuga. Detta är en fråga där lösningen kräver gränsöverskridande samarbete.
Vi behöver se hela människan och inkludera patientperspektivet i en debatt och beslut som handlar om deras liv.
Vi behöver ett system som fångar upp människor i tid. Inte ett som väntar tills det är för sent - oavsett vad det handlar om.
Vård ska inte vara en belöning för kollaps.
